Témoignages
Puisque c'est le réseau de l'assedea qui fait sa force, nous vous laissons la parole !
Sophie Hours Maysonnave
« Je suis FOOOORTE ! Avec mon petit bras, je peux faire comme tout le monde et même mieux ! »
Ça, c’est ce que je me disais la plupart du temps et depuis toute petite.
J’ai toujours été sportive en pratiquant, par exemple, le ski, l’équitation, la randonnée, la natation ou la danse.
J’ai aussi souvent voyagé, parfois loin, dans des conditions rustiques ou en très hautes altitudes.
Côté professionnel, après des études en école d’ingénieur où j’étais globalement très habile (même lors des TP de chimie!), j’ai occupé des postes à responsabilité dans un milieu très opérationnel en portant le bleu de travail dans les unités de production.
J’ai souvent bougé géographiquement entre Paris et Nancy, pour mes études, puis entre Pau, Martigues et Lyon, au fil de mutations en créant facilement de nouveaux réseaux.
Beaucoup de succès jusqu’à mes 40 ans !
Et puis fin 2021 j’ai vécu une expérience professionnelle plus compliquée qui m’a affectée assez durement. C’était mon premier vrai coup dur où j’ai douté en mes aptitudes. Après un certain temps de repos et d’introspection, j’ai réfléchi et un nouveau projet est né : Je me suis formée au coaching professionnel en 2023 et, depuis fin 2023, je me forme aussi au métier d’actrice à Arts en scène, à Lyon. A 42 ans, je suis donc de nouveau étudiante et, à la fois, cheffe d’entreprise ! Beaucoup de choses sont nouvelles pour moi alors je fais de mon mieux, je m’adapte et j’apprends énormément. Je me dis encore que je suis forte, et surtout que je peux être fière de moi. Mon agénésie découverte à ma naissance, ce « petit truc en plus », m’a indéniablement (enfin je pense !) forgé un caractère de battante, optimiste et débrouillarde. Cependant aujourd’hui j’accepte plus facilement ma fragilité et vulnérabilité sans jugement. J’accepte aussi de ne pas toujours être la meilleure (en tout cas, je l’accepte un peu plus!). Concernant le théâtre, je me questionne parfois sur ma place dans ce milieu, les handicaps visibles étant encore trop peu représentés. Mais j’ai envie de mener ce projet rêvé sans me freiner à cause de ça et je me dis qu´il est temps que cela change en 2024. J’envisage cette reconversion avec l’état d’esprit que j’ai depuis toujours : Si des portes se ferment, elles n’en valent pas la peine ! Portant une prothèse depuis mes 9 mois, il m’arrive d’en jouer au théâtre et de créer des situations décalées et surprenantes avec (ou sans!). D’ailleurs j’ai souvent utilisé l’humour pour aborder le sujet avec légèreté. Bon à savoir : Grâce à l’Agefiph j’ai pu bénéficier d’une aide financière pour équiper mon bureau à domicile (matériels ergonomiques) et d’une autre aide spécifique à la création d’entreprise. Cette dernière m’a permis d’être accompagnée individuellement (pour élaborer mon business plan et prévisionnel financier) et de recevoir une subvention de 6300 €, très utile pour investir, notamment, dans des outils de communication (logo, site internet, etc…). Un beau petit coup de pouce ! www.coach-emoi.fr
Mathieu
Voilà 27 ans que je vis avec une agénésie de l'avant-bras droit. 27 années rythmées par de bons et de mauvais souvenirs.
A mon entrée en maternelle, mon premier réflexe a été de compter le nombre de bras de mes camarades. Le résultat était étonnant : deux.
J'étais convaincu que tous les enfants naissaient avec un seul bras, que le second poussait plus tard, comme un fruit mûr. C'est ce jour-là que j'ai mis un mot sur ma différence.
Mais très vite, j'ai compris que j'avais aussi beaucoup de chance. Mon bras manquant me donnait des supers pouvoirs : grâce à ma prothèse, je pouvais récupérer les ballons coincés sous les haies, ou m'en servir de bouclier en cas de chute.
Bien sûr, il y a eu des moments de tristesse. Certains garçons s'amusaient à prendre ma prothèse et la balancer à travers le grillage. Mon premier réflexe était de pleurer, celui de mes amis, de me défendre. Et c'est là que j'ai compris ma vraie chance : j'étais entouré. Mes parents et mes amis m'ont toujours aidé à comprendre que j'étais comme tout le monde. Mes parents m'ont appris à faire du vélo, plier mon linge, pratiquer n'importe quel sport. Mes amis, eux, m'ont appris à vivre sans me poser de questions : ils me lançaient une balle, me mettaient une trottinette entre les jambes, sans même se demander si j'allais y arriver. Et c'était bien ça le plus important. Au fil des années, j'ai développé une nouvelle qualité, sûrement la plus précieuse : l'autodérision. Elle est devenue une vraie force. J'ai appris à rire de mon handicap, à relativiser, à comprendre qu'il y a bien pire dans la vie. Je m'amusais à serrer la main de mes amis en lâchant ma prothèse, ou à la cacher sur le bureau des maîtresses d'école. Ce me faisait rire, et ça faisait rire les autres. Cette autodérision m'a accompagné tout au long de mon enfance et m'a fait grandir. Elle m'a permis de devenir un adulte serein, confiant, un super-héros à ma manière. Depuis tout petit, ma passion, c'est le sport. j'ai pratiqué le judo, le tennis, le football, toujours avec cette envie de m'adapter, de performer avec mes amis et mes adversaires. L'esprit de compétition m'a poussé à trouver des stratégies, à progresser et à me dépasser. Aujourd'hui, le sport fait partie intégrante de ma vie : je suis éducateur de football. C'est à la fois mon métier et ma passion. J'ai suivi le parcours classique pour y arriver : un BPJEPS Activités Physiques pour Tous, puis les diplômes de la Fédération Française de Football jusqu'au BEF (UEFA A). A 27 ans, je suis autonome, épanoui, et je vis pleinement de ma passion. Je suis heureux de vous partager mon histoire. A bientôt, Mathieu
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Clara, 13 ans
J’aime beaucoup l’assedea car j’apprécie le fait de me sentir moins seule et de pouvoir rencontrer d’autres enfants comme moi.
Les adultes atteint d’agénésies peuvent répondre à mes questions et moi je peux répondre aux questions que se posent les parents d’enfants comme moi qui vont à l’école ou au collège.
Cela permet de rassurer les parents mais aussi nous les enfants, je comprends maintenant que je ne suis pas la seule atteinte de cette malformation assez rare et donc que je n’ai jamais pu voir dans mon école et maintenant collège.
Chaque année, j’attends la journée des familles avec impatience, pour retrouver mes amies ou m’en faire d’autres. Mes parents essayent de m’y emmener tous les ans même quand il faut traverser toute la France. Au collège, je parle beaucoup de l’assedea à mes amies je les tiens au courant des dates de la journée des familles, je leur raconte tout ce qui se passe pendant ces journées. Un jour en S.V.T, j’ai fait un exposé à ma classe sur l’agénésie congénitale avec une amie, au départ on n’avait que 10 minutes mais finalement ma professeure nous a donné toute l’heure et à la rencontre parents/profs elle a pleuré de joie en remerciant ma mère. Grace à l’assedea, j’ai pu me rendre compte que tout était possible. Par exemple il y a 5 ans maintenant j’ai commencé le violoncelle, une idée un peu folle peut-être. La grande question était de savoir comment je pourrais tenir l’archet du violoncelle, les débuts on étaient difficiles, il a fallu du temps pour trouver un appareillage convenable. Maintenant, je suis en contact avec un violoncelliste professionnel qui est atteint pratiquement de la même malformation que moi. Une année, il est même venu témoigner à la journée des familles et a inspiré d’autres enfants. J’espère que l’assedea vous plaira autant qu’à moi !!!
Personnalités avec une agénésie
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Lucky Love : Chanteur français né sans bras gauche, figure reconnue de la scène pop et LGBTQ+.
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Louis Joseph César Ducornet : Peintre du XIXe siècle, né sans bras, il peignait avec ses pieds et a été reconnu par ses paires et considéré dans la presse artistique de son époque.
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Aimée Rapin : Artiste suisse née sans bras en 1868, elle réalisa plus de 4000 portraits en tenant son pinceau avec la bouche ou le pied.
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Gregory Cuilleron : Cuisinier et animateur français né avec une agénésie de l'avant-bras gauche, reconnu également pour ses interventions médiatiques et artistiques dans la valorisation du handicap.
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Frances O'Connor : Actrice de scène américaine du début XXe siècle, née sans bras, célèbre pour son talent et ses performances sur scène et au cinéma.
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Maria João Pereira : Danseuse de la compagnie "Dançando com a Diferença", reconnue pour repousser les codes de la danse contemporaine avec un handicap des membres.
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Solenne Piret : Quadruple championne du monde d'escalade, née sans avant-bras droit, elle s'exprime aussi en tant qu'artiste et modèle.
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Damien Seguin : Né sans main gauche, Damien Seguin est devenu en 2021 le premier skipper handisport à boucler un tour du monde en solitaire, sans escale et sans assistance. Triple médaillé paralympique en 2.4 mR. Déterminé et en recherche constante de progression, Damien a su convaincre que son handicap n’était pas un frein à la performance. Lors de son premier Vendée Globe terminé en 7e position, il a marqué les esprits en jouant très souvent aux avant-postes.
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Arnaud Assoumani : athlète français, spécialiste du saut en longueur et du triple saut. Il obtient un titre paralympique en 2008 à Pékin (saut en longueur), deux médailles d'argent en 2012 aux Jeux de Londres (saut en longueur et triple saut) et deux médailles de bronze aux Jeux d'Athènes en 2004 et à ceux de Rio en 2016.