L'agénésie
L’agénésie des membres supérieurs est une malformation congénitale caractérisée par l’absence totale ou partielle d’un ou plusieurs segments des bras ou des mains. Cette condition, bien que rare, touche de nombreuses personnes et suscite de nombreuses questions.
Qu'est-ce que l'agénésie ?
L’agénésie se manifeste par l’absence de développement d’un ou plusieurs segments osseux pendant la grossesse. Elle peut être unilatérale ou bilatérale, et toucher différentes parties des membres supérieurs ou inférieurs.
Les causes de l’agénésie sont souvent difficiles à déterminer. Elles sont très rarement génétiques. Elles peuvent venir d’éléments tératogènes (médicaments), d’infections, de brides amniotiques ou de raisons encore inconnues. Le diagnostic peut être posé avant la naissance grâce à l’échographie, mais encore bien souvent, au moment de la naissance.
Que faire à l'annonce du diagnostic ?
Avant la naissance, la période pour déceler une éventuelle malformation des membres (agénésie de main, pied ou autre) se situe généralement entre 12 et 14 semaines d'aménorrhée. Quand une anomalie est découverte, il est impératif que l’échographiste en informe les parents et il est essentiel d’orienter ces derniers vers les services compétents.
Les consultations anténatales ont été créées pour que le couple puisse rencontrer une équipe médicale spécialisée (chirurgien orthopédique, ergothérapeute et psychologue). Cette dernière a pour vocation de renseigner sur la malformation découverte : les causes possibles, les projets thérapeutiques, les prothèses et les implications que cela aura dans la vie de l’enfant à naître et de sa famille. Si le couple le souhaite, l’équipe peut organiser une rencontre avec des enfants touchés par la même malformation.
Apprendre que l’on attend un enfant « incomplet » est un événement traumatisant. La première difficulté est de se représenter le handicap dont est atteint l’enfant. Beaucoup de parents redoutent que la malformation ne soit pas isolée. Ensuite, ils expriment leurs inquiétudes sur la difficulté de l’enfant, et plus encore sur leur propre difficulté, à supporter le regard des autres. C’est le moment où l’on se met à penser à tous les gestes de la vie quotidienne que l’enfant ne pourra peut-être pas faire et à ses chances d’insertion dans la vie.
A quoi ressemble le quotidien avec une agénésie ?
Ces enfants, adolescents, ou adultes présentent de formidables capacités d’adaptation et bien souvent une impressionnante détermination à s’intégrer dans notre société. Ils se construisent avec cette différence dès leur naissance, elle fait donc partie de leur quotidien.
L'entourage peut parfois se sentir impuissant, car étant lui-même incapable de réaliser certaines tâches à 1 main, il ne peut pas les apprendre à l'enfant. Rassurez-vous, votre enfant trouvera bien souvent la solution tout seul ! Et si ce n'est pas le cas, n'hésitez pas à faire un tour dans la rubrique boîte à outils de notre site internet !
S’il s’agit d’une malformation des membres inférieurs, tout sera mis en œuvre pour que l’enfant puisse marcher à l’âge habituel.
Pour une malformation des membres supérieurs, c’est à la fois le côté esthétique et le côté fonctionnel qui seront mis en avant. On évoquera donc l’éventuelle possibilité d’un appareillage pour les enfants ou les parents qui le souhaitent.
Tous les sports et loisirs (ou presque) peuvent être pratiqués : natation, vélo, équitation, ski, etc…, les exemples ne manquent pas, y compris de haut niveau. L’enfant est seul capable de mesurer ses propres limites et surtout sa volonté, et il faut respecter sa décision de s’engager éventuellement dans une activité sportive.
Comment appréhender le regard des autres ?
Comme toute personne présentant une différence physique notoire, les personnes avec une agénésie n'échapperont pas aux regards de travers et aux réflexions parfois blessantes.
Souvent les réflexions des enfants ne partent pas d'une mauvaise intention, ils ont simplement besoin de comprendre.
Pour expliquer aux enfants la différence, utilisez des mots simples.
Voici quelques phrases qui peuvent permettre d'anticiper leurs questions, pour qu'ils passent rapidement à autre chose :
- Son petit bras / petite jambe n'a pas poussé dans le ventre de sa maman
- Ce n'est pas douloureux, et il/elle peut faire toutes les activités qu'il/elle le souhaite
- Ce n'est pas contagieux
En grandissant, vos enfants sauront très bien expliquer eux-mêmes, avec plus ou moins de piquant 😉!
Martin, 6 ans
« Je ne suis pas handicapé, juste différent. On est tous différents. »
Clara, 13 ans
« Grâce à l'assedea, j'ai pu me rendre compte que tout est possible »
Damien Seguin
« Ce qui m’a toujours guidé, c’était mon envie de faire les choses, jamais de prouver quoi que ce soit. »