Démarches
Le CEREFAM, centre de référence des malformations des membres
Centres de référence :
75. Paris
- Département de Génétique CHU Paris - Hôpital Robert Debré
Dr. CAPRI Yline
94. Saint Maurice
- Pôle Soins de Suite et Réadaptation Enfants Hôpitaux Paris Est Val-de-Marne, site Saint-Maurice
Dr. QUINTERO-PRIGENT Nathaly
Centres de compétences :
13. Marseille
Hôpital de la Timone - Hôpital Nord
Dr. JOUVE Jean-Luc
29. Brest
CHRU Brest Site Hôpital Morvan
Dr. HOUX Laetitia
31. Toulouse
CHU de Toulouse - Hôpital des Enfants
Dr. ABID Aziz
37. Tours
CHU de Tours
Dr. DE COURTIVRON Benoit
42. Saint-Etienne
Pôle Couple Mère-Enfant CHU de Saint-Etienne - Hôpital Nord
Dr. ASLAN Madeleine
54. Nancy
CHRU Nancy - Hôpitaux de Brabois
Dr. LAMBERT Laetitia
59. Lille
- Hôpital Jeanne de Flandre - Pôle Biologie Pathologie Génétique
Dr. VANLERBERGHE Clémence
59. Villeneuve d'Ascq
- Cabinet médical SSR Pédiatrique Marc Sautelet
Dr. GIACOMELLO Léa
63. Clermont-Ferrand
CHU Clermont-Ferrand - Site Estaing - Pôle Femme et Enfant
Dr. MANSOUR KHAMALLAH Mounira
69. Lyon
Hôpital Femme Mère Enfant
Dr. MORARD Marie-Doriane
75. Paris
CHU Paris Est - Hôpital d'Enfants Armand-Trousseau
Dr. BACHY Manon
80. Amiens
CHU Amiens-Picardie - Site Sud
Dr. KLEIN Céline
94. Valenton
Institut Robert Merle d'Aubigne
Dr. LAVRARD Brice
Coordonnées complètes sur le site du CEREFAM
Le dossier MDPH
Dois-je remplir un dossier MDPH ?
Oui… ou non ! La bonne réponse sera celle que vous souhaitez !
En effet, il n’y a aucune obligation à remplir un dossier MDPH pour vous ou votre enfant. Cela peut cependant avoir un intérêt dans certains cas, et notamment pour les personnes concernées par une agénésie de membre inférieur. En effet, ces personnes ont davantage besoin d’aides au quotidien, qu’elles soient humaines ou financières.
Comment m’y prendre ?
La première étape, c’est de chercher de quelle MDPH vous dépendez. Vous n’avez qu’à renseigner votre commune sur ce site (https://mdphenligne.cnsa.fr/), et vous serez redirigé vers la MDPH de votre département. La plupart des MDPH proposent maintenant de remplir le dossier en ligne.
La majorité des informations à fournir est entre vos mains, vous pouvez déjà bien avancer. Mais pour finaliser le dossier, vous aurez besoin de consulter le médecin qui vous suit ou suit votre enfant. En effet, une partie du dossier est à remplir par leur soin.
Dans un délai de 6 mois, vous recevrez la réponse de votre MDPH, et si des aides financières vous sont attribuées, elles sont généralement rétroactives, depuis la date d’envoi du dossier.
Que va t-on m’accorder ?
Là encore, pas de réponse toute faite !
Comme le nom l’indique, la MDPH est départementale, et il n’y a aujourd’hui pas d’unicité dans les aides proposées. Certains départements sont plus généreux que d’autres !
Voici la liste des aides possibles :
– Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
– Allocation aux adultes handicapés (AAH) et son complément
– Carte d’invalidité / de priorité / de stationnement
– Orientation vers un établissement ou service médico-social (ESMS)
– Prestation de compensation du handicap (PCH)
– Renouvellement d’allocation compensatrice (ACTP ou ACFP)
– Projet personnalisé de scolarisation – parcours et aides à la scolarisation
– Orientation professionnelle et/ou formation professionnelle
– Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
– Affiliation gratuite à l’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF)
Cependant, pour une agénésie de membres supérieurs, il faut bien avoir en tête que dans la majorité des cas, aucune aide n’est proposée. Cela ne veut en aucun cas dire que l’on ne reconnaît pas la différence de votre enfant, juste que les médecins ayant examiné le dossier estiment que l’enfant peut mener une vie tout à fait normale avec son agénésie. Et l’expérience vous le confirmera !
Pensez bien à indiquer si la personne concernée est aussi touchée par d’autres pathologies, même si elles n’ont rien à voir avec l’agénésie, cela peut avoir une influence sur la décision.
Le permis de conduire
Vous avez une agénésie et vous vous demandez si vous pouvez passer le permis de conduire ? Nous vous présentons les informations à connaître et les démarches à suivre.
Quelles sont les conditions pour pouvoir passer le permis de conduire ?
Vous devez être reconnu apte médicalement à conduire lors d'un contrôle médical.
Cette consultation (non remboursée) ne peut pas être réalisée par votre médecin traitant, vous devez vous adresser à un médecin de ville agréé par le préfet de votre département.
Vous pouvez consulter la liste des médecins agréés sur les sites internet des préfectures, dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes.
Comment aménager ma voiture ?
Avant de préparer et de passer le permis de conduire, vous pouvez contacter le correspondant handicap du bureau de l’éducation routière (BER) de votre département. Selon les départements, le BER est rattaché à la préfecture ou à la Direction départementale du territoire (DDT).
Les aménagements des épreuves de l'examen du permis de conduire ne sont que matériels (véhicule aménagé via une boule au volant, boite automatique…).
Ils sont variables en fonction de votre état de santé et des départements et seront à votre charge.
Où trouver une auto-école adaptée ?
Un service en ligne permet de trouver une école de conduite adaptée à l’apprentissage de la conduite en situation de handicap.
Sachez que le cout du passage du permis de conduire est plus important que pour une personne dite « valide ».
Quelles sont les aides possibles ?
Vous pouvez faire une demande auprès de la MDPH pour le remboursement de la consultation auprès du médecin agréé, la prise en charge du matériel imposé (sur devis), le surcoût du permis de conduire et l’achat du véhicule (différence entre boite automatique et boite manuelle).