La Médiatisation des Clusters nous concerne tous

La médiatisation actuelle des clusters (survenue de cas groupés dans un temps et un espace restreints) d’agénésie transverse isolée des membres supérieurs soulève de nombreuses questions de la part des familles de l’Assédéa. Il nous paraît important de publier ce document dans lequel vous trouverez probablement des réponses.

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Lettre ouverte de l’Assédea envoyée ce 16 octobre

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Pour les familles qui souhaitent s’impliquer au niveau du gouvernement sur la thématique des Clusters:
Voici la proposition de lettre ouverte à envoyer à vos députés respectifs en région.

L’objectif étant d’appuyer la recherche des causes sur les clusters du Morbihan, Loire Atlantique et l’Ain.
À terme : créer des registres pour les autres départements de manière à pouvoir mener des études sur les futurs cas groupés de malformations de membre(s).

Ci-dessous le lien vers le site de l’Assemblée Nationale listant les députés :
http://www2.assemblee-nationale.fr/recherche-localisee/carte/FRANCE

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Communique de Santé publique France

Suite à l’identification de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs isolées sur le territoire, les ministères de la Santé, de l’Agriculture et de l’Ecologie ont demandé à Santé publique France et à l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) de mener des investigations complémentaires.

Différents axes de travail ont été initiés dont la constitution d’un comité scientifique d’experts (CSE) et d’un comité d’orientation et de suivi (COS) qui ont vocation à suivre et orienter les travaux afin d’approfondir l’épidémiologie de ces malformations congénitales et d’essayer de mieux appréhender leurs déterminants.

Les familles concernées et les associations sont des partenaires incontournables et, à ce titre, l’Assedea a été sollicitée pour participer au comité d’orientation et de suivi de ces différents travaux, dont les résultats devraient être rendu publics fin juin 2019.

L’Assédea a exprimé par écrit dans une lettre du 4 janvier 2019 adressée au ministère de la Santé son inquiétude de constater que SpF « ne dispose pas directement en son sein des outils permettant le traitement et la gestion » des signalements envoyés par les familles ou par les personnes directement concernées.

L’Assédea a donc renouvelé son « soutien à la création d’un dispositif de surveillance au niveau national » concernant toutes les agénésies de membre supérieur comme inférieur. 

L’Assedea vous tiendra informés et est disponible pour apporter de l’aide grâce à ses nombreux bénévoles.

www.santepubliquefrance.fr