Communique de Santé publique France Suite à l’identification de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs isolées sur le territoire, les ministères de la Santé, de l’Agriculture et de l’Ecologie ont demandé à Santé publique France et à l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) de mener des investigations […]
CONTINUER À LIRE →Nous sommes en contact avec le Président de la Commission nationale de l’Échographie Dr Jean-Marc LEVAILLANT http://docteurlevaillant.com Pour réfléchir avec lui sur la nécessité d’améliorer le diagnostic anténatal des malformations de membre(s) afin de mieux accompagner les futurs parents et surtout de mieux accueillir l’enfant à sa naissance. Michelle Cosmao doit le rencontrer prochainement et Virginie Contégal s’associera […]
CONTINUER À LIRE →En complément du travail remarquable sur ce sujet d’Isabelle Taymans Grassin, Michelle Cosmao et Beatrice Perriniaux nous souhaitons faire appel à d’autres bénévoles pour évaluer les retours de nos actions (lettres ouvertes aux députés) et suivre de près les familles en demande d’informations susceptibles de nous solliciter. Suite à l’annonce de Madame la Ministre Agnes Buzyn sur la […]
CONTINUER À LIRE →L’occasion à Tous de vous rappeler que : L’Assédea, au fil des années, 44 ans en 2019, s’affirme comme une communauté vivante, fière de ses enfants, capable d’échanger, de s’écouter, de s’épauler. Un nombre important d’adhérents payant une cotisation même modeste permet bien sûr d’assurer le fonctionnement financier de l’association, qui ne bénéficie d’aucune subvention, […]
CONTINUER À LIRE →Le Magazine Saisir est chez l’imprimeur, … bientôt dans vos boites aux lettres ! L’occasion de vous mettre à jour d’adhésion pour l’année à venir et de nous communiquer si ce n’est pas déjà fait votre adresse postale pour l’envoi Nous sommes donc maintenant à la recherche d’un coordinateur du magazine « Saisir » pour l’année prochaine (2019). […]
CONTINUER À LIRE →Certains d’entre vous me connaissent déjà, d’autres non ;-)Je suis papa de deux petites princesses, Alicia – 2ans et Lila – 7 ans. Lila est née avec une agénésie de la main gauche.C’est tout naturellement que je soutiens l’ASSEDEA : Association d’étude et aide aux personnes concernées par les malformations de(s) membre(s) inférieurs ou supérieurs, qui fait un travail formidable […]
CONTINUER À LIRE →La Médiatisation des Clusters nous concerne tous La médiatisation actuelle des clusters (survenue de cas groupés dans un temps et un espace restreints) d’agénésie transverse isolée des membres supérieurs soulève de nombreuses questions de la part des familles de l’Assédéa. Il nous paraît important de publier ce document dans lequel vous trouverez probablement des réponses. […]
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Veuillez prendre note que le prochain Week-end des familles se déroulera le Week-end des 19 & 20 octobre 2019 en Bretagne à Saint-Malo (35) L’hébergement se fera dans une auberge de jeunesse tout près de la mer. Pour l’hébergement, il se fera sur place ainsi qu’aux alentours si nécessaire. L’organisation de cet événement est assuré par Béatrice Perriniaux et […]
L’Assédea a besoin de coureur pour pouvoir s’inscrire dans les différentes villes : Paris, Lyon et Bordeaux si vous souhaitez courir et porter les couleurs de l’Assédea, venez nous rejoindre via : FACEBOOK PARIS LYON BORDEAUX
Bonjour, comme nous sommes plusieurs familles belges membre de l’Assedea, nous vous proposons un pique-nique et une après-midi récréative au Bois des rêves à Ottignies. Le rendez-vous se fera vers 11h30 (ou selon vos disponibilités) et, si le temps le permet, nous allumerons un barbecue. Les détails pratiques vous serons communiqués lorsque nous aurons les […]
Pour Information l’équipe OPG organise une JOURNÉE SPORTS & LOISIRS qui se déroulera le 07 JUILLET DE 10H00 À 17H00 sur L’ÎLE DE LOISIRS DE JABLINES-ANNET. Au programme : ACTIVITÉS DE PLEIN AIR (badminton, course à pied, football, pétanque, etc.) ACTIVITÉS NAUTIQUES (paddle et kayak) ACTIVITÉS INDOOR (fitness et hoverboard) L’ÉQUIPE OPG Franck Brouillard sera present […]
Région Haut de France Sortie au Parc Bagatelle Dimanche 1er juillet 2018 à 11h30 les familles se donnent rendez-vous devant le coin des petits avions (ainsi les enfants jouent en attendant que tout le monde se retrouve…) Les familles restent ensemble ou se dispatchent en fonction des âges et des envies… On se croise et […]
DIMANCHE 24 JUIN 2018 50730 Saint-Martin-de-Landelles Nous vous proposons une sortie en terre normande dans un parc de loisirs avec des attractions pour petits, moyens et grands. Le programme : nous retrouver et rencontrer de nouvelles familles de l’Assedea, prendre le temps d’échanger ensemble, jouer en famille ou en groupe et peut être nous éclabousser […]
