Un nouveau souffle pour le saisir 2019 avec Damien Delacroix qui entouré de son équipe de bénévole, Anne et Priscilla, reprend le flambeau de coordinateur de conception du magazine saisir. Ce magazine si important pour nos familles concernées par l’agénésie de membre(s). Tous nos encouragement à la team saisir […]
CONTINUE READINGSuite à l’envoi groupé de lettres aux députés des départements des trois clusters (Morbihan Ille et Vilaine et Ain) et de la commission santé environnement en début novembre, une députée des Hauts de France nous a invités à la rencontrer en indiquant qu’elle était personnellement concernée par le sujet. Députée, un exemple de plus d’insertion professionnelle […]
CONTINUE READINGCommunique de Santé publique France Suite à l’identification de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs isolées sur le territoire, les ministères de la Santé, de l’Agriculture et de l’Ecologie ont demandé à Santé publique France et à l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (ANSES) de mener des investigations […]
CONTINUE READINGNous sommes en contact avec le Président de la Commission nationale de l’Échographie Dr Jean-Marc LEVAILLANT http://docteurlevaillant.com Pour réfléchir avec lui sur la nécessité d’améliorer le diagnostic anténatal des malformations de membre(s) afin de mieux accompagner les futurs parents et surtout de mieux accueillir l’enfant à sa naissance. Michelle Cosmao doit le rencontrer prochainement et Virginie Contégal s’associera […]
CONTINUE READINGEn complément du travail remarquable sur ce sujet d’Isabelle Taymans Grassin, Michelle Cosmao et Beatrice Perriniaux nous souhaitons faire appel à d’autres bénévoles pour évaluer les retours de nos actions (lettres ouvertes aux députés) et suivre de près les familles en demande d’informations susceptibles de nous solliciter. Suite à l’annonce de Madame la Ministre Agnes Buzyn sur la […]
CONTINUE READINGL’occasion à Tous de vous rappeler que : L’Assédea, au fil des années, 44 ans en 2019, s’affirme comme une communauté vivante, fière de ses enfants, capable d’échanger, de s’écouter, de s’épauler. Un nombre important d’adhérents payant une cotisation même modeste permet bien sûr d’assurer le fonctionnement financier de l’association, qui ne bénéficie d’aucune subvention, […]
CONTINUE READINGLe Magazine Saisir est chez l’imprimeur, … bientôt dans vos boites aux lettres ! L’occasion de vous mettre à jour d’adhésion pour l’année à venir et de nous communiquer si ce n’est pas déjà fait votre adresse postale pour l’envoi Nous sommes donc maintenant à la recherche d’un coordinateur du magazine « Saisir » pour l’année prochaine (2019). […]
CONTINUE READINGCertains d’entre vous me connaissent déjà, d’autres non ;-)Je suis papa de deux petites princesses, Alicia – 2ans et Lila – 7 ans. Lila est née avec une agénésie de la main gauche.C’est tout naturellement que je soutiens l’ASSEDEA : Association d’étude et aide aux personnes concernées par les malformations de(s) membre(s) inférieurs ou supérieurs, qui fait un travail formidable […]
CONTINUE READINGLa Médiatisation des Clusters nous concerne tous La médiatisation actuelle des clusters (survenue de cas groupés dans un temps et un espace restreints) d’agénésie transverse isolée des membres supérieurs soulève de nombreuses questions de la part des familles de l’Assédéa. Il nous paraît important de publier ce document dans lequel vous trouverez probablement des réponses. […]
CONTINUE READINGLes Wave Games c’est quoi ? Plus qu’une compétition multi-glisse (Surf/Windsurf/SUP/Surf), c’est un show gigantesque autour de ces sports de Glisse qui a lieu sur le Spot mythique de La Torche du 20 au 28 Octobre. Pour le kite, en plus de l’exhibition, c’est dans une compétition de Big-Air (Sauts et figures le plus haut […]
CONTINUE READING