L’Assédea agit pour améliorer le diagnostic anténatal,
l’accompagnement des parents et l’accueil de l’enfant à la naissance

Plus de cinquante parents ayant découvert l’agénésie de leur enfant à la naissance (non détectée lors des échographies) nous ont envoyé leurs témoignages. Un groupe de médecins de la région parisienne, des Hauts-de-France et de La Réunion dont le Dr Levaillant, président de la Commission Nationale d’Echographie du CNGOF (Conseil national des gynécologues et des obstétriciens de France), les ont lus avec beaucoup d’attention et cela les a confortés dans leur volonté de faire évoluer et d’améliorer le dépistage des anomalies de membre(s).

Pour eux, la découverte seulement à la naissance constitue un vrai choc pour tous les parents qui l’ont vécu, mais aussi pour la plupart des professionnels présents en salle d’accouchement. Le dépistage devrait être fait dans de bonnes conditions lors des deux premières échographies grâce à des clichés précis avec notamment la pratique de l’échographie 3D et plus seulement un compte-rendu automatique listant les trois segments des quatre membres. En cas de découverte d’anomalie des membres, cela permettrait au couple d’accéder à une prise en charge anténatale rapide couplée avec une information sur l’existence de l’Assédea. Cela nécessitera une modernisation de la formation des échographistes mais aussi de l’ensemble des professionnels, notamment les sages-femmes, amenés à être confrontés à ce type de situation.

Le groupe de réflexion a suggéré la création d’une affiche présentant l’association à diffuser dans toutes les salles de repos des maternités afin que l’équipe médicale puisse dédramatiser la situation en cas de « découverte » à la naissance et orienter les parents vers les centres de référence adaptés au cas de leur enfant, et leur faire connaître l’association s’ils souhaitent rencontrer d’autres parents. Une information devra également être faite auprès de tous les CPDPN (Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal). La réalisation d’un clip vidéo présentant l’association et les enfants agénésiques sous un jour positif dans le même esprit que le Saisir et le P’tit Saisir est à envisager pour faciliter la communication en direction des médias.

Ces actions demanderont (et en ont déjà demandé…) beaucoup de temps et beaucoup d’énergie,
mais ni les uns ni les autres, nous n’en manquons !
Les parents, notamment ceux qui ont envoyé des témoignages, qui souhaitent recevoir un compte-rendu plus complet et plus technique, peuvent envoyer un courriel à Michelle Cosmao : cosmao.michelle@free.fr qui leur fera très volontiers parvenir.

L’Assédea salue tous ceux qui ont accepté de témoigner malgré la charge émotionnelle que cela implique,
car, sans eux, rien n’aurait été possible !
L’association remercie les médecins qui, malgré leur charge de travail, se sont engagés à agir pour un meilleur dépistage des anomalies de membre(s) et pour assurer un bon départ dans la vie des enfants concernés.