d’Isabelle Taymans Grassin, Michelle Cosmao et Beatrice Perriniaux
nous souhaitons faire appel à d’autres bénévoles pour évaluer les retours de nos actions (lettres ouvertes aux députés) et suivre de près les familles en demande d’informations susceptibles de nous solliciter.
Suite à l’annonce de Madame la Ministre Agnes Buzyn sur la mise en place d’une enquête concernant la recherche des causes de l’agénésie :
– un Comité scientifique national se met en place
En parallèle un comité d’Information et d’Orientation va être crée
en y associant Isabelle Taymans Grassin comme parent d’un enfant concerné par le cluster et représentant des familles concernées.
Il serait souhaitable que l’ASSEDEA y soit représentée en plus afin de donner du poids à la démarche.
Le but de ce comité d’information sera d’ :
– avoir un droit de regard sur les décisions prises
et nous l’espérons, pouvoir réévaluer les décisions si besoin.
– de vulgariser les communications de ce comité scientifique
auprès du grand public.
Le ministère s’est publiquement engagé à effectuer un premier retour d’enquête d’ici fin janvier.