Monthly Archives: décembre 2018

  • Nous sommes en contact avec le Président de la Commission nationale de l’Échographie Dr Jean-Marc LEVAILLANT  http://docteurlevaillant.com  Pour réfléchir avec lui sur la nécessité d’améliorer le diagnostic anténatal des malformations de membre(s) afin de mieux accompagner les futurs parents et surtout de mieux accueillir l’enfant à sa naissance. Michelle Cosmao doit le rencontrer prochainement et Virginie Contégal s’associera […]

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  • Santé Publique France ouvre actuellement un recensement des personnes concernées par les malformations de membre(s) afin de centraliser les demandes. Nous incitons les familles concernées par l’agénésie de membre(s) à se faire connaitre auprès de santé publique France via : nouscontacter@santepubliquefrance.fr ou via leur formulaire de contact https://www.santepubliquefrance.fr/Infos/Contacter-Sante-publique-France La collecte des données sera une première base […]

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  • En complément du travail remarquable sur ce sujet  d’Isabelle Taymans Grassin, Michelle Cosmao et Beatrice Perriniaux nous souhaitons faire appel à d’autres bénévoles pour évaluer les retours de nos actions (lettres ouvertes aux députés) et suivre de près les familles en demande d’informations susceptibles de nous solliciter. Suite à l’annonce de Madame la Ministre Agnes Buzyn sur la […]

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  •  L’occasion à Tous de vous rappeler que : L’Assédea, au fil des années, 44 ans en 2019, s’affirme comme une communauté vivante, fière de ses enfants, capable d’échanger, de s’écouter, de s’épauler. Un nombre important d’adhérents payant une cotisation même modeste permet bien sûr d’assurer le fonctionnement financier de l’association, qui ne bénéficie d’aucune subvention, […]

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  • Le Magazine Saisir est chez l’imprimeur, … bientôt dans vos boites aux lettres !  L’occasion de vous mettre à jour d’adhésion pour l’année à venir et de nous communiquer si ce n’est pas déjà fait votre adresse postale pour l’envoi Nous sommes donc maintenant à la recherche d’un coordinateur du magazine « Saisir » pour l’année prochaine (2019).  […]

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  • Certains d’entre vous me connaissent déjà, d’autres non ;-)Je suis papa de deux petites princesses, Alicia – 2ans et  Lila – 7 ans. Lila est née avec une agénésie de la main gauche.C’est tout naturellement que je soutiens l’ASSEDEA : Association d’étude et aide aux personnes concernées par les malformations de(s) membre(s) inférieurs ou supérieurs, qui fait un travail formidable […]

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Photos : Fabien Pellegrini / Conception Graphique : Frédéric Débriffe & Flora-May Lalonde